张民悦,97年出生的一个14岁的阳光男孩,苏州新区人。出生时被检查出患有AIS, 肌萎缩脊髓侧索硬化症(跟霍金一样的疾病),俗称“渐冻人”。随着他的成长,他将越来越多的失去自己身体的功能,包括呼吸功能。5岁时,妈妈因不堪家庭重负,抛弃了他。父亲后来另娶,有一个4岁女儿,全家目前父亲和后妈加起来月收入2000多元,爷爷奶奶无业,低保家庭。

民悦11岁时,因腿部神经肌肉萎缩,无法行走而离开了他心爱的学校(康佳实验小学)和小伙伴。跟随近70岁的奶奶(奶奶是文盲)一起生活,靠政府低保维生。最近几年来,他几乎瘫痪在床,靠年老古稀的奶奶料理生活.因爸爸再娶后妈并有一个健康的小妹妹,民悦似乎成了家里多余和累赘的一个负担.他的生命被医生宣布将超不过五年。他很可能在三年后失去双手的活动能力,四年后也许会失去面部微笑的能力,甚至要靠呼吸机呼吸。目前,他每天的生活就是在房间的床上看电视,玩电脑。24小时几乎都不离开床。洗漱吃饭均由奶奶端到他面前。每天生活极单调乏味,奶奶忙家务,父亲外出打工挣钱替他看病。

由于长期缺乏与人交流,民悦越来越沉默木呐。也由于长期脱离社会同龄环境,他的心智几乎和他三年级退学时无甚长进。又由于疾病的沉重和母亲的遗弃,他仿佛对这个世界充满了防备。他需要多与人交流说话,他需要多做锻炼,他需要多接受阳光... ...他在睁着渴望的眼睛... ...我们希望在他最后的五年生命里,能有更多阳光,欢笑,关爱,能让他最后的生活更加丰满充实而不是孤独无助地走向世界尽头... ...让我们一起给他爱!让他在脸部肌肉失去欢笑能力以前尽情欢笑!

让我们全程提供心灵陪护,关注民悦心灵健康,协助他打开心扉,笑对人生!以我们的行动,争取唤回遗弃他的母亲,母爱将是他生命最好的滋养!让我们行动起来!让小民悦感受到生命的美好灿烂和社会的温暖爱心。让我们一起共筑心灵的城墙去呵护他鼓励他,创造生命和爱的奇迹!

加入我们《苏州爱悦守护者义工小组》QQ群:93826679

招聘爱悦守护者义工

宗旨:让悦的生活充满阳光与欢笑,让他带着对世界的美好记忆最后离开。

爱心守护,温暖生命

切入点:知心姐姐

具体目标:

1.丰满民悦未来几年的生命质量,合理安排他的生活,引导他珍惜生命,积极和时间赛跑。

由于悦目前已有四年辍学在家,父母忙于工作无暇管理,奶奶没有文化,悦成天沉溺在网络世界与电视中,并可能受到网络不良信息的侵蚀,他的生活极其单调。所以,我们需要规划他的时间,让他更充实,通过布置任务与努力,使民悦获得小小的成就感。 

2.打开悦的心扉,深入了解他孤独敏感的内心,引导生母与他的亲子关系,促成爱的联结。

母亲从小抛弃他,父亲再娶后妈并生育有小妹妹后,对他的疏忽,以及外公外婆已经从不来看望他,对民悦敏感的内心造成了不小的伤害,导致他目前少言寡语,拒绝交流,封闭自己的内心。悦在情感方面严重缺失,显得很无助与无奈。心灵的力量,是战胜一切的源泉。我们需要为悦寻找更多的温暖力量,不管是来自他的原生家庭,还是外部社会。 

3.设置合理的锻炼项目,保健按摩服务,以延缓悦的病情,促进其身体健康。

悦的情绪有些无奈与消极,对于医生嘱咐的家庭锻炼显得很不自觉,并且可能是因为奶奶已经背不动他,或者外出保健按摩需要花费太大的成本,他目前已不在做任何积极的,让身体健康起来的努力。而锻炼按摩等,对他的病情将会大有帮助,能使他的肌肉保持力量。 

4.实现悦的小小愿望,让悦的生命没有遗憾

悦已经离开社会和群体近四年的时间,而一个15岁少年,他的一切都按照自然正常规律在发展成熟起来。看着网络世界中,同龄伙伴的花季生活,悦满心失落。所以,我们会以知心姐姐的形式,走近悦的生活,让年轻花季的一组知心姐姐陪伴悦,一起走过。温暖他冰冷的世界。 

5.注入更多情感的力量,亲情,友情,“爱情”,让悦摆脱孤独冷漠,走进阳光里

因悦的病无法医治,家人面对无奈与重压,对未来充满绝望,亲情在巨大的困难面前显得微不足道,我们需要更多天下父母的亲情,凝聚起爱的力量,一起战胜病魔。我们需要健康活泼的小伙伴,给悦生命的活力与成长的期待。更需要“爱情”,滋润鼓励他孤独的心灵前行。 

招募下列五类志愿者:

1.90后女生,大学生,有爱心,青春活力,相貌端正。

2.有小学或初中教育工作经验的老师。

3.懂得保健和推拿按摩针灸的保健师或康复训练医师,神经内科医师。

4.家有青春期孩子的爱心人士。

5.有心理学知识背景的爱心人士。

志愿者要求

1.所有参与守护者小组的成员,需有耐心及责任心,能坚持在较长一段时间内,实践公益守护。

2.具备大专以上学历。

3.有团体合作精神,服从安排。

义工将被分成小组,定期活动,每组有组长负责

爱心守护形式

1.每周一次家庭陪护,每次1-2人。           

2.每月一次户外活动,每次3-4人。

3.网上聊天,专人陪护。(知心姐姐,老师,哥哥等角色)

4.其他,陪伴谈心,聊天,学习,游戏,户外等

本活动发起人

曾霞云(苏州州源沐观心心理咨询中心)  QQ: 664586350             

李昱贤(苏州市小红帽义工协会)        QQ:471772182

 

志愿者报名格式:

姓名,性别,年龄,婚否,子女,职业, 联系电话,QQ,新浪微博  特长(针对民悦需要),应聘哪类(5类)志愿者  服务时间:档期(每周),时间时限(年期)

如:

小组义工编号:002. 姓名:李昱贤  年龄:30岁,已婚,3岁儿子,职业:婚庆,周易。电话:13862067077。QQ: 471772182  新浪微博:@大头的小树屋   特长:6年义工经历,策划组织领导。服务时间:  周:每周半天时间   年:陪到最后。